Karin geeft je een kijkje in haar leven hoe ze moet omgaan met de unieke kenmerken die haar zoons en partner bezitten; Autisme.

Unieke kinderen

We hebben een grote ordner met daarin rapporten, onderzoeken, diagnoses, hulpkaarten en andere zaken die we nodig zijn, bij ons. “Terwijl ik dit zinnetje typ ben ik drie keer onderbroken door onze jongste zoon”. Nintendo DS of tablet mee om het wachten zo aangenaam mogelijk te maken. We gaan opnieuw een traject in die we met onze oudste zoon begin dit jaar gestart zijn, maar dan voor onze jongste zoon. Er zal opnieuw een diagnose worden gesteld (autisme, add, pdd-nos of iets dergelijks) en hopelijk kunnen wij als ouders de handvatten toepassen die haalbaar zijn binnen ons gezin.

autisme logo

Misverstanden omtrent autisme

Gisteravond hadden mijn man en ik een aantal moppers op elkaar. Hij kwam thuis van een verjaardagsfeest en hij had vervoer geregeld via een goede vriend van hem, dit was ook een terugkerend onderwerp de afgelopen twee weken, omdat ik weet dat mijn man het vaak lastig vindt om te vragen, maar begin deze week had hij eindelijk het bewuste telefoontje gepleegd. Ik vroeg hoe het feest was en of er nog veel bekenden waren. Het was een gezellig feest geweest en de hele kliek was weer bij elkaar. Totdat we het over ons sociale netwerk kregen en mij verweten werd dat ik bijna nooit mee ga naar verjaardagen van zijn vrienden. Ik vroeg aan mijn man, maar heb je nu eens uitgelegd waar dit door komt? Ja dat hij en heeft dit onderweg in de auto verteld aan zijn vriend en vriendin. Ik kan dit niet controleren maar ik hoop dat hij echt heeft uitgelegd hoe ons leven er al een aantal jaren uit ziet. Er werd vaak gezegd dat ik geen zin had, heel soms was dit ook het geval, omdat ik in mijn werkweekend zat en niet de energie had om mij op te splitsen in drie of de volgende ochtend heel vroeg weer moet opstaan.

Speciaal onderwijs

Sinds begin van dit jaar zitten onze beide zonen op speciaal onderwijs en dit geeft al een beetje meer rust en structuur voor hen en voor ons. Bij onze oudste zoon is autisme vastgesteld, terwijl dit voorheen meer in de categorie PDD-NOS viel. Waarom benoem ik dit zo, omdat hij medicatie heeft gehad waar hij behoorlijk depri van werd. We zijn meteen gestopt toen we bij de hulpverlener ons verhaal deden en er gevraagd werd of hij ook onder medisch toezicht stond. Dit stond hij maar, sinds zijn kinderarts met pensioen was gegaan, niet meer. Het zou door de gemeenten worden opgepakt. Eind vorig jaar hebben we een aantal keren met het angstzweet op onze ruggen gezeten. Onze oudste zoon wilde dood en het leven had helemaal geen zin meer, hij voelde zich niet geliefd en kon helemaal niets, volgens eigen zeggen. Dit waren geen leuke maanden, maar gelukkig na het stoppen van de medicatie knapte hij zienderogen op en zijn er in korte tijd grote stappen genomen. Wat mij opviel was dat ik opmerkingen kreeg, je moet goed voor jezelf blijven zorgen en je rust nemen en het zal allemaal wel niet zo serieus zijn zoals oudste zoon zegt. Ik denk dat elke ouder in de stress zou schieten als één van de kinderen met dit soort zaken thuiskomt.

Vage klachten

In de tussentijd verloor mijn man zijn baan en zagen we dit aankomen? ik niet. Ik wist dat mijn man erg moe was en dat hij met allerlei vage klachten rondliep en ook al een aantal onderzoeken had gehad, maar er kwam niet echt iets zinnigs uit. Er waren wel wat “dingen” die mij opvielen als we ergens anders waren. Zo uit het niets rare opmerkingen maken. Of het niet kunnen concentreren op de boodschappen die gekocht moesten worden. Met een lege blik in de ogen voor de groente afdeling staan en dan ineens weglopen en druk gaan doen bij een andere afdeling of het boodschappenkarretje niet meenemen. Gewoon van die dingen. Na diverse onderzoeken is bij mijn man ADD vastgesteld en heeft hier nog regelmatig gesprekken over met zijn hulpverlener. Hoe om te gaan met….

Agenda’s naast elkaar leggen

Het wachten totdat de telefoon gaat en dan horen dat er een plekje vrij is bij de hulpverleningsinstantie. Dan wordt de agenda weer gepakt en de weken staan vol met afspraken met ouder info avonden, hulpavonden of middagen, met drie kinderen is dat een hele onderneming, afspraken bij de hulpverleners, afspraken die we zelf ook hebben en dit varieert van tandarts tot kapper. Hulpverlener die bij ons thuis komt om te helpen met autisme en andere vraagstukken, hulp vragen vanuit de familie, wanneer ik moet werken planning, wanneer de auto voor de APK moet. En nog vele afspraken die ik nu vergeet te vermelden. Klein voorbeeld. Over twee weken hebben we een afspraak op woensdag de 18de om half 1, ik moet zoon eerder uit school halen en zit dan even met een fiets van hem, maar dit is iets voor later op die dag denk ik dan maar. Twee dagen voor de afspraak moet er in de ochtend even nuchter bloed afgenomen worden en moet hij op de pot een plas doen, vooral niet eten en drinken of insuline spuiten. Ja maar ik heb vroege diensten. Mevrouw wij zijn ook druk, kunt u niet vrij nemen of iets regelen met een collega? Ik probeer als een malle een collega te appen die met mij mijn dienst wil ruilen en dat lukt deze keer. Mijn man regelt op de woensdag de fiets en gaat op donderdag samen met onze jongste zoon naar de afspraak in het ziekenhuis, niet vergeten op tijd school in te lichten.
Ik verheug mij er een beetje op, want ik ben die dag vrij en hoop dat ik die dag geheel kan blokken voor mijzelf zodat ik even bij kan trekken. Manlief is druk met onlinecursussen en doet het noodzakelijke in huis. Toiletten, badkamer, strijken, ramen wassen, goed afstoffen en de kleding kasten netjes houden, regel ik op mijn geblokte donderdag, want anders gebeurt het niet. Dit is geen onwil, maar ik moet alles opschrijven en vragen en dat lukt niet altijd omdat het te druk in mijn hoofd wordt en ik gewoon heel erg moe ben.

Afleiding

Ik heb een hele leuke baan waar ik veel voldoening uit haal en waar ik ook echt even kan genieten van de momentjes met collega’s en medewerkers. Even geen Autisme/add/pdd mama, maar gewoon Karin. Af en toe even een afspraak met mijn Bff, even van mij af kunnen praten en even wat leuks doen. Ook met één van de kinderen wat ondernemen geeft veel voldoening, dit kan een wandeling zijn in het bos of even naar de stad, even één op één, heerlijk. Ik krijg soms een lichtelijke paniek aanval van de agenda. Ik hoop dan dat ik genoeg energie heb om alles te kunnen bolwerken.

Het trotseren van uitdagingen

Het is geen onwil dat ik of mijn man niet samen op een feestje zijn, dit zal voorlopig ook zo blijven. Het is overleven en/of geen geschikte oppas beschikbaar hebben. Helaas kunnen beide zonen niet zo goed met elkaar door één deur en maken van een hele kleine vlieg een enorme olifant en dit gaat dan van 3D naar 4D. Ook als er bij ons visite komt merken wij het meteen aan de jongens, net even anders dan anders en bij de oudste komen soms de gekste vragen naar boven. Dan krijgen we weleens te horen, je moet ze strenger opvoeden of heel consequent zijn. Ja daar heb je misschien een punt, maar misschien had ik het niet even in de gaten of wil ik het even niet in de gaten hebben omdat ik even wil genieten. Soms gaat de dooddoener echt op. Oordelen is makkelijker dan nadenken. Ook wij als ouders van kinderen die bijzonder zijn, doen hun uiterste best om de toekomst van onze bijzondere kinderen zo goed en zo kwaad als het gaat te bewerkstelligen. Ik kan thuis niet zeggen, het regent pijpenstelen, geheid dat er twee opzoek gaan naar stelen. Ook moet ik erom denken dat ik niet iemand het gevoel geef dat hij het niet kan, want dan gebeurt er niets meer, terwijl ik het toch anders bedoelde. Veel afwegingen die gemaakt moeten worden voordat er enig uitleg gegeven wordt zonder in een oneindige discussie te belanden. Dat is een hele grote uitdaging wanneer iemand autisme heeft.

Volgend jaar komen we misschien met zijn tweeën of drieën of met zijn vieren en misschien wel met zijn vijven op je verjaardag, maar misschien ook niet.

sociaal onhandig pddnos adha

Bekijk hier!

storminjehoofd

Bekijk hier!